67 proc. Polaków nie jest w stanie wymienić ani jednej rzadkiej choroby, mimo że znanych jest już ich około 8 tys. – wynika z badania zrealizowanego przez SW Research na zlecenie agencji LoveBrands Medical. Twórcy raportu podkreślają, że z problemem braku odpowiedniej wiedzy społeczeństwa o tego typu schorzeniach warto zmierzyć się 29 lutego 2024 roku, czyli w Światowy Dzień Chorób Rzadkich.
Według klasyfikacji stosowanej w Unii Europejskiej za chorobę rzadką uznaje się taką, która występuje z częstością niższą niż 1 na 2 tys. osób. Za schorzenie „ultrarzadkie” uważa się natomiast takie, które występuje z częstością mniejszą niż 1 na 50 tys. osób. Szacuje się, że na chorobę rzadką cierpi od 6 do 8 proc. populacji i zazwyczaj ma ona charakter przewlekły lub o ciężkim przebiegu.
Pacjent zmagający się z rzadkim schorzeniem na właściwą diagnozę czeka średnio cztery lata. W tym czasie musi borykać się m.in. z bólem czy niepełnosprawnością. W niektórych przypadkach nawet odpowiednie rozpoznanie choroby nie jest w stanie zagwarantować leczenia. Częstym problemem jest bowiem brak refundacji, który sprawia, że nie każdy pacjent może sobie pozwolić na wykupienie leków.
Barierą dla chorych jest także brak świadomości społecznej na temat rzadkich chorób, która może przekładać się na brak wsparcia i zrozumienia. Aż 76 proc. Polaków błędnie zalicza do rzadkich schorzeń cukrzycę, a 59 proc. niewydolność serca. 4 na 10 respondentów deklaruje natomiast, że w ich otoczeniu znajduje się ktoś, kto mierzy się z dolegliwościami, których lekarze nie są w stanie jednoznacznie przypisać do konkretnej choroby.
62 proc. badanych uważa, że w Polsce jest niedostateczny dostęp do nowoczesnego leczenia rzadkich chorób. Sytuacja nie uległa poprawie w porównaniu z 2021 rokiem. Trzy lata temu z opinią o niedostatecznej dostępności terapii w rzadkich schorzeniach zgodziło się bowiem 63 proc. respondentów.
„Polacy uważają także, że o chorobach rzadkich mówi się za mało (75 proc. respondentów), a opinię tą częściej podzielają kobiety (80 proc.) niż mężczyźni (69 proc.) oraz osoby starsze mające powyżej 50 lat (79 proc.) vs najmłodsi ankietowani mający do 24 lat (65 proc.). Część Polaków zdaje sobie też sprawę, że chorzy z chorobami rzadkimi doświadczają trudnych emocji związanych z brakiem leków na daną chorobę (45 proc. ankietowanych) oraz bezsilnością ze względu na brak prowadzonych badań nad wynalezieniem odpowiedniego leczenia (38 proc.)” – mówi Karolina Polak, researcherka i badaczka z SW Research.
Rozwiązaniem problemów, z którymi muszą się zmagać chorzy, ma być rządowy Plan dla Chorób Rzadkich. 93 proc. Polaków nigdy jednak o nim nie słyszało, a 7 proc. respondentów, którzy wiedzą, o czym mowa, jako jego główny cel wskazują umożliwienie dostępu do leków i środków specjalnego przeznaczenia żywieniowego w rzadkich schorzeniach (25 proc.), a także wprowadzenie nowoczesnej diagnostyki chorób rzadkich, w tym m.in. badania genetyczne (25 proc.).
Zdaniem ponad połowy badanych (55 proc.) rzadkie choroby są wynikiem dziedziczenia lub uwarunkowań genetycznych. W rzeczywistości są one jednak odpowiedzialne za około 80 proc. zachorowań na rzadkie schorzenia. Polacy potrafią wymienić kilka z nich, a wśród najczęściej wskazywanych chorób znalazły się m.in. mukowiscydoza (8 proc.), hemofilia (6 proc.), stwardnienie rozsiane (3 proc.), a także stwardnienie boczne zanikowe – SMA (3 proc.).
Kiedy Polacy potrzebują zdobyć informacje o rzadkich chorobach, najczęściej sięgają do internetu (75 proc.). 58 proc. respondentów deklaruje, że wiarygodnych wiadomości szuka w portalach medycznych, a 10 proc. u influencerów. (ao)
O badaniu: Badanie zostało zrealizowane przez agencję SW Research w dniach 20-22.02.2024 techniką CAWI na panelu badawczym SW PANEL, na reprezentatywnej próbie n=1000 dorosłych Polaków.
