Ważnym głosem w sprawie organizacji pacjentów jest przedstawicieli środowiska medycznego. Lekarze sami podkreślają, że rola tych organizacji jest bardzo ważna w dialogu z decydentami, że tylko dobrze funkcjonujące, zarówno pod względem struktury oraz przygotowania merytorycznego, organizacje mogą „wywalczyć” dla swoich członków a także rzeszy pacjentów tak potrzebne rozwiązania z zakresu profilaktyki, diagnostyki, leczenia oraz rehabilitacji. Dodatkowo – to przecież właśnie personel medyczny pomaga przekazywać materiały edukacyjne stowarzyszeń i fundacji do innych pacjentów. Sami lekarze są często członkami zarządów lub ekspertami w wielu stowarzyszeniach i fundacjach pacjentów. Prawdopodobnie każdy, kto próbował wspierać swoich bliskich w walce z ciężkimi chorobami usłyszał również od przedstawicieli środowiska medycznego – „proszę spytać fundację/stowarzyszenie X – oni powinni pomóc, lub oni powinni wiedzieć jak to załatwić”. I w większości przypadków nie jest to, jak wielu może zauważyć, przerzucanie odpowiedzialności ze środowiska medycznego na organizacje pacjentów, tylko niestety znajomość polskich, smutnych realiów. Jako przykłady sprawnie funkcjonujących organizacji można podać wiele organizacji działających w imieniu pacjentów onkologicznych. Niektóre stowarzyszenia i fundacje pacjentów budowały swój wizerunek ciężką, wieloletnią pracą, dlatego też ich rola i możliwości są dla chorych, ale także dla przemysłu farmaceutycznego, nie do przecenienia. Co więcej sami decydenci (np. przedstawiciele parlamentu) podkreślają również, że spotykają się, wysłuchują oraz często starają się pomóc takim organizacjom. Oczywiście złośliwi mogą w tym miejscu dopowiedzieć, że to przecież ich obowiązek i ich wyborcy.
Druga strona medalu współpracy przemysłu farmaceutycznego z organizacjami pacjentów dotyczy również samego aspektu finansowego, jednak o nim mówi się już zdecydowanie mniej. Niektóre organizacje pacjentów, po latach działania na polskim rynku, niejako „wyspecjalizowały” się w udanej i profitowej współpracy z firmami. Czasami składane propozycje (przekazywane często przez PR-owców) dotyczą możliwości wsparcia działań statutowych, co jest oczywiście zrozumiałe, czasami jednak po prostu trzeba pomyśleć o możliwym wsparciu finansowym za „sam wizerunek” organizacji. Patrząc na działalność niektórych spośród organizacji pacjentów można odnieść wrażenie, że część z nich stała się lub chciałaby by być jednocześnie PR-owcami, firmami przygotowującymi eventy, lobbystami, ekspertami a z drugiej strony być niezależnymi od nikogo organizacjami działającymi na rzecz chorych. Niektóre propozycje mogą brzmieć jako określenie współpracy stricte biznesowej – w zależności od efektów działań. Przez lata współpracy z PR-owcami i przemysłem, organizacje pacjentów zwracają uwagę i chwilami brutalnie stwierdzają, że „biznes to biznes”, dla autora tego tekstu wydaje się jednak oczywistym, że pewne warunki współpracy powinny wyglądać zupełnie inaczej.
Rzeczywiście czasami możliwości uzyskania funduszów z 1% podatków oraz zbiórek i aukcji charytatywnych są raczej zarezerwowane dla niewielkiej grupy fundacji, które w szczególności mają mocne wsparcie w mediach. Oczywistym jest fakt, że nie można wszystkiego robić dla idei lub za darmo, jednak niepokoją mnie narastające od kilku lat, czysto biznesowe„trendy” niektórych organizacji. Dlatego trudno chwilami odnieść się do non-profitowego działania niektórych stowarzyszeń i fundacji. Wyżej opisane sytuacje nie dotyczą oczywiście tylko i wyłącznie rynku farmaceutycznego, a są tylko przykładem tego w jaki sposób niektóre organizacje pozarządowe mogą próbować działać. Pozostaje sobie odpowiedzieć na pytanie, kto za całą sytuację jest odpowiedzialny – czy w części również nie my – występujący często jako pośrednicy rozmów pomiędzy stronami, dający przyzwolenie na niektóre tego typu zachowania?
Więcej na ten temat opowiem na szkoleniu, poświęconym PR-owi w służbie ochrony zdrowia.
Przeczytaj program szkolenia!
Zapisz się już dziś!
Zapraszam,
Andrzej Lechowicz
Account Director
Fleishman-Hillard