W grudniu 2020 roku rozpoczęła się kampania „HAE. Walczyć o oddech. Wytrzymać ból”. Akcja zwraca uwagę na pacjentów z dziedzicznym obrzękiem naczynioruchowym (HAE), którzy na prawidłową diagnozę czekają średnio 13 lat. Organizatorem kampanii jest Polskie Stowarzyszenie Pomocy Chorym z Obrzękiem Naczynioruchowym „Pięknie Puchnę”, a ambasadorem działań został aktor Bartłomiej Topa.
Jak tłumaczą organizatorzy akcji, nawet zdiagnozowanym osobom cierpiącym na HAE, bez odpowiedniej kontroli nad chorobą grozi niebezpieczeństwo utraty życia. Teraz dodatkową przeszkodą stała się pandemia koronawirusa. „Aktualna sytuacja pandemiczna, trwająca od marca 2020 roku, wprowadziła liczne ograniczenia w dostępie do służby zdrowia” – mówi Michał Rutkowski, prezes Stowarzyszenia „Pięknie Puchnę”. „To dotknęło w szczególności tą grupę pacjentów z HAE, która do tej pory nie nabyła umiejętności wykonywania samodzielnej iniekcji w sytuacjach wystąpienia ostrych, zagrażających życiu napadów i zmuszona jest do korzystania z pomocy specjalistów. Konieczność częstych wizyt w szpitalnych oddziałach ratunkowych, izbach przyjęć, nocnej i świątecznej pomocy lekarskiej, w sytuacji stale zwiększającej się liczby chorych na COVID-19, jest nie tylko zagrożeniem dla zdrowia i życia tych pacjentów, ale przyczynia się także do pogorszenia ich stanu psychicznego” – wyjaśnia.
Organizatorzy zwracają uwagę, że HAE, czyli dziedziczny obrzęk naczynioruchowy, ze względu na rzadkość występowania i nieswoiste objawy, jest „wyzwaniem diagnostycznym”. „Paradoksalnie proces diagnostyczny jest niezwykle prosty, wystarczy pobrać krew i sprawdzić stężenie oraz aktywność białka o nazwie C1-inhibitor” – wskazują. Rutkowski zaznacza też, że aktualnie większość pacjentów trafia do ośrodków specjalistycznych „przez przypadek”. Jak dalej komentuje, są to częste przypadki, w których „ktoś przeczytał artykuł w gazecie na temat HAE i skojarzył, bo lekarz usłyszał o chorobie podczas konferencji i się zainteresował, bo ktoś widział zdjęcia w internecie”. „Tylko taki tryb diagnozy trwa nadal za długo. Ja czekałem na prawidłową diagnozę 12 lat” – mówi.
Czytamy, że obecnie w Polsce, zgodnie z danymi pochodzącymi z krajowego rejestru chorych na HAE (za 2016 rok), zarejestrowanych jest 341 chorych. Rejestr nie obejmuje jednak wszystkich ośrodków prowadzących terapię HAE w Polsce, a dodatkowo szacuje się, że drugie tyle pacjentów oczekuje nadal na diagnozę. Akcja uświadamia, że „niezdiagnozowani pacjenci narażeni są na śmiertelne niebezpieczeństwo”. Napady HAE poza tym, że wywołują ogromny ból, mogą doprowadzić do uduszenia, jeśli obejmą krtań lub gardło.
W ramach kampanii powstał spot, w którym Bartłomiej Topa przedstawił hisotrię jednego z pacjentów z HAE. „Prawie się udusiłem. Czułem, że umieram. Tym razem obrzęk sam ustąpił. Miałem szczęście” – mówi w spocie ambasador.
Wideo można obejrzeć na kanale stowarzyszenia na YouTubie oraz na profilach aktora na Facebooku i Instagramie. Dodatkowo w ramach inicjatywy zobaczyć można też rozmowę Topy z prezesem stowarzyszenia o chorobie.
Inicjatorzy akcji zaznaczają, że rzadkie choroby, które statystycznie dotykają niewielkiej części społeczeństwa, „powinny istnieć w świadomości nas wszystkich”. Mówią też, że należy informować o tym, że HAE to „ciężka, przewlekła, wyniszczająca i zagrażająca życiu pacjenta choroba, która wymagająca interdyscyplinarnego podejścia”. Dowiadujemy się również, że konieczna jest edukacja na temat schorzenia skierowana zarówno do chorych, jak i do specjalistów służby zdrowia.
Realizacją kampanii zajmuje się agencja First Aid Communication. (kd)
