PRoto.pl: Jak ocenia Pani poziom wiedzy Polaków na temat dawstwa komórek i działalności DKMS-u?
Dorota Wójtowicz-Wielgopolan, rzecznik prasowy DKMS: Niestety ta wiedza pozostawia jeszcze wiele do życzenia. Choć w porównaniu do tego, jaka była osiem lat temu, kiedy zaczynaliśmy działalność, dziś jest imponująca. Pokazuje to liczba zarejestrowanych niespokrewnionych dawców, czyli osób, które dobrowolnie deklarują chęć oddania swoich krwiotwórczych komórek macierzystych (krwi lub szpiku) potrzebującemu przeszczepienia pacjentowi. Aktualnie w Poltransplancie mamy ponad milion takich osób. W roku 2009 było ich około 40 tys. Patrząc na ten wzrost, widzimy, że świadomość idei dawstwa wzrosła. Jednak badanie, które przeprowadziliśmy w maju z instytutem badawczym TNS-Polska wśród niezarejestrowanych Polaków, wykazało, że owszem, 81 proc. zapytanych deklaruje, że słyszało o idei dawstwa szpiku, ale kiedy zagłębimy się w temat, okazuje się, że jedynie 29 tys. potrafi wyjaśnić, na czym ona polega.
Z drugiej strony, do idei tej zniechęca wiele pokutujących mitów na temat tego, czym jest pobranie szpiku. Faktem jednak jest, że nie tylko w Polsce sieją one zgrozę. We wszystkich krajach, które prowadzą rejestry niespokrewnionych dawców szpiku, ludzie mają wyobrażenie, że szpik pobiera się z kręgosłupa „końską” igłą. Niemniej jednak, liczba ponad miliona zarejestrowanych osób sprawiła, że polski rejestr jest trzeci w Europie i szósty na świecie pod względem liczby potencjalnych dawców szpiku. Jednak jeśli weźmiemy pod uwagę stosunek nieco ponad miliona zarejestrowanych do 39 milionów Polaków i osób innych narodowości na stałe mieszkających w Polsce, to widać, że jest w tym obszarze wiele do zrobienia. Przyszłość, według naszych prognoz, dobrze rokuje, bo widzimy, że Polacy wykazują się społeczną wrażliwością i odpowiedzialnością. Nasza praca w Fundacji każdego dnia pokazuje, że cały czas musimy edukować społeczeństwo, bo stale dostajemy dziwne, wręcz śmieszne pytania świadczące o braku świadomości. Jednak to, że ludzie pytają, jest objawem ciekawości, a ciekawość to pierwszy stopień do… wiedzy. 🙂
PRoto.pl: Z jakimi jeszcze mitami się Państwo zmagają?
D.W.W.: Najczęściej spotykamy się z wyobrażeniem, że szpik pobiera się z kręgosłupa, wielką „końską” igłą w strasznych bólach i finalnie dawca zostaje sparaliżowany. Jeszcze inny mit mówi, że jeśli oddamy szpik, to kiedyś nam go zabraknie. Nikt nie wie, skąd wzięła się ta „końska” igła i dlaczego kręgosłup. Musiał to chyba pokazać kiedyś, bardzo dawno temu – pewnie jeszcze w latach 60. – jakiś film science fiction. Utrwalił się, pobudził wyobraźnię widzów i do dzisiaj jak mówimy: „zostań dawcą szpiku”, to osoba, która nie zetknęła się z tą ideą, reaguje przerażeniem – wyobraża sobie igłę w kręgosłupie.
Dzienna dostawa wypełnionych pakietów rejestracyjnych, które przychodzą od właśnie zarejestrowanych przez www.dkms.pl dawców
PRoto.pl: Jak Fundacja DKMS sobie z tymi mitami radzi?
D.W.W.: Tłumaczymy, tłumaczymy i jeszcze raz tłumaczymy, że to tylko mity niemające nic wspólnego z rzeczywistością. Przede wszystkim szpik pobiera się z talerza kości biodrowej, a nie z kręgosłupa. Talerz kości biodrowej to miejsce najbardziej bezpieczne w ciele człowieka do tego, aby pobrać szpik. Znajduje się nad pośladkami, a w jego okolicy nie ma żadnych narządów. Ponadto, szpik pobieramy w pełnej narkozie, więc nie ma tutaj mowy o żadnym bólu. Nie ma też oczywiście „końskiej” igły, ale są dwie, specjalnie przystosowane do talerza kości biodrowej i szpiku. Dwie – bo dwóch lekarzy jednocześnie pobiera określoną ilość szpiku. Podkreślę raz jeszcze – w znieczuleniu ogólnym.
PRoto.pl: Jakimi kanałami Państwo o tym komunikują?
D.W.W.: Wszelkimi możliwymi. W każdej rozmowie z zainteresowanym np. przy okazji akcji rejestracji dawców gdzieś w terenie, w komunikacji na FB, korespondencji mailowej. Kluczowe jest dla nas, aby dawca, rejestrując się, wiedział, na czym polega pobranie i żeby się niczego nie obawiał. Komunikujemy na naszym blogu dkms/natemat.pl, w różnych artykułach prasowych, w wywiadach ze specjalistami i, oczywiście, na naszej stronie www.dkms.pl. Jeśli trwa kampania outdoorowa, zachęcająca do rejestracji, to na layoucie outdoorowym takiej komunikacji nie zawrzemy, bo nie byłoby miejsca, ale zachęcamy do zapoznania się z tą ideą. Jeśli kogoś to na tyle zaintryguje, by wejść na naszą stronę, to na niej trafi w odpowiednie miejsce, gdzie wszystko jest dokładnie wyjaśnione.
PRoto.pl: Więc fundacje potrzebują PR-u…
D.W.W.: Oczywiście, że tak – każda organizacja czy idea potrzebuje nagłośnienia. Nic samo nie wypłynie w takim natłoku informacyjnym, w jakim przyszło nam dzisiaj żyć. Z każdą informacją należy wyjść do ludzi. Informując, trzeba ich zainteresować, przekonać, a dopiero później liczyć na to, że oni przekażą ją dalej. Sami po nią nie przyjdą, chyba że kogoś dotknie jakaś tragedia osobista – choroba. Obserwujemy takie zjawisko, jak spontaniczny „ambasadoring” idei dawstwa przez osoby związane z pacjentem, bliżej lub dalej.
Dział marketingu zatwierdza druk ulotek, broszurek etc.
PRoto.pl: Czy dalej przekazują tę ideę użytkownicy mediów społecznościowych?
D.W.W.: Nic tak bardzo jak historia ludzka nie przekona drugiego człowieka. W mediach społecznościowych pokazujemy naszych dawców, którzy dzielą się radością z tego, że mogą czy mogli podarować komuś szansę na powrót do zdrowia. Tłumaczą również, że nie kosztowało ich to naprawdę nic – robiąc tak niewiele, mają realny wpływ na życie drugiego człowieka. Media społecznościowe to miejsce do tego, aby pokazać twarze bohaterów – tak ich nazywamy, chociaż oni zawsze się od tego odżegnują. Opowiadając, pisząc swoje testymoniale, są najbardziej wiarygodni. W naszych reklamach i spotach wykorzystujemy tylko ich historie, nie ma tam żadnych aktorów. Wyjątkiem była kampania 1%, do której zaangażowaliśmy znanych aktorów Piotra Adamczyka i Martę Żmudę Trzebiatowską. Zrobiliśmy to jednak nie po to, aby coś udawali/grali, ale by zwrócili uwagę swoją osobą na problem, jakim jest idea dawstwa szpiku. Są to aktorzy, którzy de facto są zarejestrowani jako potencjalni dawcy szpiku i czekają, kiedy będą mogli faktycznie pomóc.
Wszystkie 15 Ośrodków Dawców Szpiku, jakie działają w Polsce, przekazuje dane zarejestrowanych u siebie dawców do Poltransplantu, który jest krajowym rejestrem. Wśród tych 15 ośrodków tylko jeden, czyli Fundacja DKMS, zarejestrował już ponad 990 tys. osób. To pokazuje, że całą pracę tak naprawdę wykonujemy my – poruszamy wyobraźnię Polaków i mobilizujemy ich do rejestracji. Nie działamy od przypadku do przypadku. Każdego dnia gdzieś w Polsce jest Dzień Dawcy. Mamy możliwość zarejestrowania się również przez internet, dzięki czemu nie trzeba nawet wychodzić z domu. Chętni zamawiają pakiet rejestracyjny na www.dkms.pl, sami wykonują sobie wymaz wewnętrznej strony policzka specjalnymi pałeczkami i odsyłają całość do nas, do Fundacji. My z kolei przesyłamy te pałeczki do laboratorium w celu określenia antygenów HLA danego dawcy. Inne ośrodki dawców nie mają takiej możliwości i rejestrują za pomocą pobrania krwi – co jest w pewnym sensie jakąś niedogodnością dla dawcy. Musi zgłosić się do regionalnego centrum krwiodawstwa, oddać krew, a to zajmuje czas. Dziś, kiedy tak trudno jest wyskoczyć na pocztę po prywatny list polecony, jak wielkim wysiłkiem musi być pójście do centrum krwiodawstwa.
PRoto.pl: Czy można powiedzieć, że działania komunikacyjne Fundacji skupiają się w sieci? Na Facebooku tworzą Państwo m.in. wydarzenia.
D.W.W.: Należy pamiętać o tym, że najlepszy dla nas odbiorca, czyli potencjalny dawca, to osoba młoda. Wynika to stąd, że prawdopodobieństwo wytypowana danej osoby jako zgodnej genetycznie z jakimś potrzebującym przeszczepienia pacjentem na przestrzeni 10 lat od momentu zarejestrowania się jest tylko 5-procentowe. Im wcześniej zatem takiego człowieka zarejestrujemy, tym dłużej on jest w bazie i tym samym rosną jego szanse na to, że zostanie dawcą faktycznym. Jeśli natomiast rejestrujemy kobietę, która ma np. 45 lat, to ona w bazie pozostanie tylko 15 lat – do 60 roku życia. Te 5 proc. szans na to, że zostanie dawcą przez 10 lat, to nie jest dużo. Biorąc pod uwagę, że chcemy dotrzeć z komunikacją zwłaszcza do młodych ludzi, musimy pamiętać, że najlepszym przekaźnikiem są media społecznościowe, nawet nie telewizja, a już na pewno nie gazety. Poprzez gazety komunikujemy się z rodzicami, którzy często nie pozwalają swoim, nawet już pełnoletnim, dzieciom na zarejestrowanie się. Musimy więc tych rodziców wyedukować, by w takiej sytuacji nie przyszli i nie powiedzieli: „Stop! Nie zgadzam się!”, a wręcz poparli swoje dziecko i umocnili w postanowieniu.
Plakat do akcji Helpers Generation, która odbędzie się w grudniu na ponad 40 uczelniach w Polsce, podczas której studenci jako przedstawiciele DKMS-u będą prowadzić rejestracje swoich kolegów
PRoto.pl: Co sądzi Pani o stwierdzeniu, że oddawanie szpiku jest modne?
Nie zgadzam się z takim postawieniem sprawy i uważam, że jest to bardzo krzywdzące dla dawców. Ludzie rejestrują się i zostają dawcami, ponieważ są wrażliwi na cierpienie drugiego człowieka, a nie dlatego, że tak jest modnie. Moda przemija, a my, rejestrując się, bierzemy na siebie odpowiedzialność za życie ludzkie.
Chyba że powiemy o modzie na donację szpiku tak jak mówimy o modzie na zdrowe jedzenie czy bieganie – że w ich efekcie społeczeństwo będzie zdrowsze. Wtedy zgodzę się, by powiedzieć, że idea dawstwa szpiku jest modna, bo dzięki niej możliwe będzie uratowanie większej liczby ludzi. Natomiast każda insynuacja, że ludzie robią to nie z altruistycznej potrzeby, a żeby być modnym, czyli z egoistycznych pobudek, jest według mnie bardzo krzywdząca i niesłuszna. Zdarza się, że słyszę zarzuty, że Fundacja DKMS masowo rejestruje nieświadomych niczego ludzi, którzy później się wycofują. Bardzo irytują mnie takie zarzuty, bo wiem, jak wiele dokładamy starań, by rejestrować tylko ludzi już świadomych tej idei. Nie rejestrujemy z tzw. „łapanki”. Jeśli tylko widzimy, że ktoś ma jakieś wątpliwości, jest nieprzekonany, odsyłamy z akcji do domu. Radzimy, aby przespał się z decyzją i podjął ją po konsultacji z bliskim. Zawsze jesteśmy gotowi odpowiedzieć na wszelkie pytania, jeśli tylko osoba jest zainteresowana, ale nigdy nie narzucamy się z rejestracją. Statystyki pokazują, że sytuacje, kiedy nasi dawcy wycofują się z podjętej przy rejestracji decyzji, są naprawdę incydentalne. Musi stać się coś bardzo poważnego po stronie dawcy, żeby, kiedy jest już poproszony o pomoc swemu bliźniakowi genetycznemu, zmienił zdanie. To wynika z faktu, że nasi dawcy rejestrują się głównie dlatego, że są przekonani do tej idei. Oczywiście, wszystko w życiu może się zdarzyć. Wśród dawców może być taki, który był na akcji studenckiej, zobaczył jakąś śliczną wolontariuszkę i zarejestrował się, bo chciał spędzić z nią 5 minut. Może się zdarzyć, że zarejestruje się osoba, która cierpi na jakąś chorobą psychiczną, której my nie zauważymy, bo świetnie się maskuje. Potem, gdy się do niej zadzwoni, nie będzie miała zielonego pojęcia, do czego się zarejestrowała i może chcieć się wycofać. Podkreślam więc, w życiu wszystko może się zdarzyć i nie mamy na to wpływu, ale przestrzegamy ściśle określonych procedur, aby minimalizować takie ryzyko. Cała nasza praca, którą wykonujemy przez akcje społeczne, chociażby kampanie telewizyjne, outdorowe, artykuły w prasie, reportaże telewizyjne, zwiększa prawdopodobieństwo, że takie sytuacje nie będą miały miejsca.
Powiem więcej, panuje powszechna opinia wśród ośrodków przeszukujących na świecie, że dawcy DKMS-u są bardzo odpowiedzialni, zdyscyplinowani i zaangażowani. Nie wycofują się bez powodu, są dostępni, bo aktualizują swoje dane. Jeśli zdarza się, że dla jakiegoś pacjenta jest dwóch dawców zgodnych i jeden z nich jest zarejestrowany w bazie Fundacji DKMS, a drugi w jakiejś innej, to ośrodek przeszukujący sięgnie po tego pierwszego, bo jest bardziej wiarygodny.
PRoto.pl: A jaki wpływ na rejestrację mają celebryci?
Myślę, że osób, które zarejestrowały się dlatego, że zachęciła je osoba znana i lubiana, jest bardzo niewiele. Badania, które przeprowadziliśmy z TNS-em w maju, pokazały, że „celebryci” nie przekonają nikogo do tego, żeby zadeklarował podzielenie się swoim szpikiem z obcą osobą. Znani jednak zwracają uwagę na problem. Już to powoduje, że robi się ruch na naszej stronie www.dkms.pl, a odwiedziny naszej strony często kończą się rejestracją, bo zaczerpnięta tam wiedza jest motywująca.
PRoto.pl: Czy zgodzi się Pani z tym, że zdjęcia pacjentów najbardziej oddziałują na odbiorców?
Oczywiście, jeśli opublikujemy suchą historię i za tym nie będzie stał obraz, to przekaz zrobi mniejsze wrażenie, bo, jak wiadomo, jeden obraz we wszystkim zastąpi tysiąc sów. To wizerunek pacjenta uwiarygadnia jego historię. Na naszą wyobraźnię i emocje najbardziej działa prawdziwa ludzka historia. Skoro beneficjentem naszej idei jest człowiek, to pokazujemy człowieka, zawsze prawdziwego człowieka. Takiego, który wygrał z chorobą. Nie pomijamy też historii, które nie miały happy endu. Bo jesteśmy autentyczni w tym, co robimy. Natomiast, ponieważ badanie TNS-u pokazało, że Polaków paraliżuje, kiedy słyszą słowa „rak” czy „nowotwór” (te słowa kojarzą się ze śmiercią), nie epatujemy bólem i cierpieniem. Nasi pacjenci są raczej pogodni na zdjęciach, bo odbiorcy i tak wiedzą, że za tym uśmiechem są strach i walka o życie. Dlatego pokazujemy uśmiechniętego człowieka, który widzi światełko w tunelu, dla którego jest szansa, że wygra walkę albo już ją wygrał. Dawców również pokazujemy uśmiechniętych, bo przecież nie są to ludzie, którzy się czegokolwiek boją, ale chcą zrobić coś dobrego.
Należy jednak wiedzieć, że zawsze dostajemy zgodę od ludzi na publikowanie ich wizerunku. Bez względu na to, czy piszemy o pacjencie, czy o dawcy.
Logowane koszulki i bransoletki do sprzedaży na charytatywni/allegro.pl
PRoto.pl: Jak wygląda współpraca Fundacji DKMS z markami?
Jak każda fundacja, jesteśmy wspierani finansowo przez firmy, które chcą być dzisiaj społecznie odpowiedzialne. Na szczęście jest ich coraz więcej. Mamy kilku partnerów-darczyńców. Naszym stałym partnerem jest firma Coty, która tak naprawdę była inicjatorem Fundacji DKMS w Polsce. To Coty osiem lat temu rozpoczęła działania mające na celu „ściągnięcie” DKMS-u z Niemiec do Polski. Na początku korzystaliśmy nawet z biura Coty.
Działamy globalnie, aby mieć jak najlepsze efekty, by w bazie byli dawcy zróżnicowani etnicznie. To powoduje, że możemy znaleźć bliźniaka genetycznego dla pacjenta o najbardziej egzotycznym pochodzeniu.
PRoto.pl: Przybliżanie początków Fundacji to taki storytelling…
Tak. Warto chyba w tym miejscu powiedzieć, jak zaczęła się historia DKMS-u na świecie. A zaczęła się już 25 lat temu. Metchid Harf, żona pewnego zamożnego człowieka, prezesa Coty Petera Harfa i matka jego dwójki małych dzieci, zachorowała na białaczkę. Tu taka ciekawostka: Metchild miała sześcioro rodzeństwa, a jak ktoś ma sześcioro rodzeństwa, to lekarz zaciera ręce, bo zakłada, że będzie dla niego dawca rodzinny. Niestety los zrządził, że rodzeństwo Metchild było ze sobą zgodne, ale nie z nią. W sytuacjach, gdy brak jest dawcy rodzinnego, szuka się niespokrewnionego. Wówczas w Niemczech zarejestrowanych było tylko ok. 3 tys. niespokrewnionych. Znaleziono jakiegoś dawcę dla Metchild, ale zgodność była tak niska, że przeszczepienie nie powiodło się. Kobieta umarła, ale pozostawiła męża z misją, aby zmienił sytuację innych pacjentów, czyli postarał się o to, żeby niespokrewnionych dawców było w Niemczech, na całym świecie jak najwięcej. Peter Harf był człowiekiem z koneksjami, więc poruszył „niebo i ziemię”, by zmobilizować ludzi do zainteresowania się tym problemem. Poświęcił swoje życie, by stworzyć fundację DKMS. Stąd ta relacja z Coty.
Dzięki temu my w Polsce mogliśmy skorzystać z ponad 20-letniego doświadczenia Niemców. Oni nas też na początku finansowali i dzięki temu mogliśmy ruszyć – nie w jakimś garażu, drobnymi kroczkami, tylko pełną parą. Wtedy, w roku 2009, w Poltransplancie zarejestrowanych było około 40 tys. niespokrewnionych dawców. Już po roku naszej działalności mieliśmy 30 tys. nowych. Od początku byliśmy całkowicie autonomiczną organizacją, działającą zgodnie z polskim prawem na podstawie zezwolenia polskiego ministra zdrowia. Jednak do dziś zdarza się, że czasem słyszymy zarzuty, że jesteśmy organizacją niemiecką. Jest nam wtedy bardzo przykro. Te oskarżenia wynikają chyba nie tylko z nieświadomości, ale również z jakiejś zawiści ludzkiej. Z Niemcami łączy nas jedynie to, że zaczerpnęliśmy ich know-how. Skorzystaliśmy z ich budowanych przez 20 lat doświadczeń i uniknęliśmy błędów. Jesteśmy organizacją międzynarodową. Taka jest również idea dawstwa szpiku. Nawet ponadnarodowa, bo nie ma znaczenia, kto się gdzie się urodził, jakiej jest rasy czy wyznania. Liczy się to, by była zgodność między ludźmi, zgodność tkankowa.
Przygotowywanie korespondencji do dawców faktycznych
PRoto.pl: Wspomniała Pani o zarzutach. W związku z nimi mówiło się nawet o kryzysie wizerunkowym DKMS-u…
To już przeszłość. Najlepszym dowodem jest liczba osób rejestrujących się każdego dnia, czyli tych, którzy nam ufają. Jeśli chodzi o kryzysy wizerunkowe, to myślę, że wiele organizacji ma je w pewnym momencie swojego funkcjonowania. Często są to sytuacje sztucznie nadmuchane i, niestety, zdarza się, że będą się ciągnąć za organizacjami do końca świata, nawet jakby robiły mnóstwo dobrego, zbawiając ten świat. Taka natura ludzi, że częściej krytykujemy, niż chwalimy. Często bowiem znajdzie się ktoś, kto zamiast patrzeć na to, co dobre, będzie wiercił dziurę w całym i wracał do przeszłości, żeby szukać sensacji. Nasz kryzys wizerunkowy, o którym pani mówi, wyniknął z tego, że wytoczyliśmy powództwo prawne pewnej pani profesor, bo czuliśmy, że wypowiada się w sposób, który narusza nasze dobre imię i psuje reputację. Pani profesor twierdziła, że paramy się turystyką transplantacyjną. W naszym odczuciu była to bardzo pejoratywna semantyka. To było w czasach, kiedy żadna z polskich klinik nie posiadała akredytacji NMDP (rejestr amerykański) do pobierania szpiku dla amerykańskich pacjentów. Z tego powodu, jeśli okazywało się, że polski dawca może uratować amerykańskiego pacjenta, nie mogliśmy dokonać pobrania w żadnej z polskich klinik. Co wtedy mogliśmy zrobić? Powiedzieć: „nie ratujemy człowieka, bo żadna klinika nie ma akredytacji”? To byłoby niezgodne z naszą misją. Dokonywaliśmy pobrania w klinice niemieckiej, mającej taką akredytację. Dawców, czyli osób zgodnych z amerykańskimi pacjentami, było w naszej bazie wielu. Decydowaliśmy w takich sytuacjach, by jechać z nimi w celu pobrania do niemieckiej kliniki akredytowanej przez NMDP. Robiliśmy to wyłącznie w interesie najwyższego dobra, jakim jest życie ludzkie, w tych przypadkach życie jakiegoś amerykańskiego pacjenta. Nic w tym złego nie było. Komentarze pani profesor był krytyczne i nadawały sprawie bardzo negatywny wydźwięk. Dlatego właśnie zwróciliśmy się do sądu, aby nasze dobre imię zostało przywrócone. On jednak uznał, że w stosowanej przez profesor nomenklaturze nie było nic negatywnego i że nasz wizerunek nie został nadszarpnięty. I tym sposobem dla tych, którym nie chciało się zagłębić w interpretację wyroku, po prostu przegraliśmy proces, więc byliśmy czemuś winni. I niestety ta „rysa” na naszej reputacji pozostała do dziś. Wierzę jednak, że ponieważ robimy stale bardzo wiele dobrego, więcej ludzi nas docenia, niż krytykuje za coś co nie miało żadnej szkodliwości społecznej, a wręcz przeciwnie.
Dziś dzięki temu, że przekazaliśmy do Poltransplantu około 1 miliona dawców, aż 60 proc. polskich pacjentów otrzymuje pomoc od polskiego dawcy. Z drugiej strony możemy też spłacić dług wdzięczności zaciągnięty wobec rejestrów obcych, kiedy to w polskim nie było zbyt wielu dawców i prawie 80 proc. przeszczepień dla polskich pacjentów realizowano dzięki dawcom zagranicznym.
Zdjęcie główne: Prace w dziale komunikacji. Od prawej: rzecznik Dorota Wójtowicz-Wielgopolan i specjalista e-marketingu Agnieszka Zielonka
Rozmawiała Anna Kozińska
Anna Kozińska – dziennikarka PRoto.pl. Pisze o kobietach w branży PR, kampaniach społecznych, edukacji czy biznesowych aspektach PR-u. Magister polonistyki na Uniwersytecie Warszawskim
