PRoto.pl: Echa Ice Bucket Challenge jeszcze pobrzmiewają w sieci. Jak z perspektywy czasu ocenia Pan tę akcję?
S.J.: My, jako stowarzyszenie zajmujące się pomocą na rzecz osób chorych na SLA, jesteśmy bardzo zadowoleni z przebiegu akcji ze względu na dwie rzeczy: pierwsza – pieniądze, które udało się zebrać, a druga – popularyzowanie wiedzy na temat choroby nie tylko wśród osób postronnych, ale także wśród lekarzy. Wbrew pozorom nie jest to takie oczywiste, że wszyscy lekarze wiedzą, czym jest SLA. Nie każdy ma świadomość, jak przebiega choroba i jakie powinno być postępowanie w przypadku chorych.
PRoto.pl: O jakich dodatkowych korzyściach, prócz tych finansowych, możemy jeszcze mówić?
S.J.: Z pewnością o propagowaniu wiedzy na temat problematyki dotyczącej choroby. Dzięki dobremu PR-owi wynikającemu z akcji, który wytworzył się wokół choroby i osób chorych, wydarzyło się więcej teraz, niż przez cały okres naszej działalności. Poza tym licznie zgłaszają się do nas osoby, które oferują swoją pomoc w różnych formach.
PRoto.pl: Czy już wiadomo, jak zostaną rozdysponowane środki pochodzące z akcji?
S.J.: Część środków zostanie przeznaczona na rozwijanie i rozszerzanie dotychczasowej działalności Stowarzyszenia. Jest to przede wszystkim prowadzenie wypożyczalni sprzętu medycznego, który jest potrzebny chorym. Kupujemy sprzęt, a następnie nieodpłatnie im ten sprzęt udostępniamy. Kolejna część środków zostanie przeznaczona na kontynuację programu „Pomocna Dłoń”, którego działalność polega na wsparciu finansowym osób w terminalnej fazie choroby, a ten etap jest najdroższy i najbardziej wymagający.
Pieniądze również przeznaczymy na dotychczasową pomoc związaną z propagowaniem wiedzy dotyczącej SLA – na drukowanie poradnika, który został wydany przez stowarzyszenie, drukowanie ulotek informacyjnych i na wsparcie chorych w zbieraniu jednego procenta. Ponadto chcielibyśmy także w przyszłym roku zorganizować sympozjum naukowe z udziałem specjalistów i lekarzy z różnych ośrodków z całej Polski. Pozostała część środków na pewno nie zostanie od razu rozdysponowana, gdyż jest to wysoka kwota i naprawdę musimy się zastanowić, na jaki konkretny cel je przeznaczyć. Mamy też świadomość, że akcja się niebawem skończy, zainteresowanie mediów ucichnie i prawdopodobnie taki wynik finansowy się już nie powtórzy. Podobnych wpłat też już może nie być, więc wpływy trzeba będzie rozdysponować długofalowo.
PRoto.pl: I co wtedy? W jaki sposób fundacje na co dzień rywalizują ze sobą o zebranie jak największych kwot pieniężnych?
S.J.: Odpowiem na naszym przykładzie. Największym naszym źródłem finansowania – do tej pory, przed akcją – jest jeden procent podatku. Rywalizacja polega głównie na kampaniach informacyjnych, drukowaniu ulotek i propagowaniu informacji w internecie. U nas opiera się to głównie na działalności samych chorych. Wygląda to tak, że każdy chory, który jest członkiem Stowarzyszenia ma prawo do zbierania pieniędzy w wysokości jednego procenta na swoje potrzeby. My im pomagamy w tym sensie, że umożliwiamy zbieranie środków, staramy się wspierać osoby w informowaniu innych o całej akcji i też potwierdzać jej wiarygodność. Połowa kwoty z jednego procenta, o którym mowa, jest przeznaczana wtedy bezpośrednio do rąk tej osoby, a druga jest przekazywana Stowarzyszeniu na rzecz akcji, które prowadzimy. Organizowane są pikniki, koncerty charytatywne, otrzymujemy też darowizny od osób prywatnych, niezwiązanych ze Stowarzyszeniem.
PRoto.pl: O Ice Bucket Challenge słyszało się również niepochlebne opinie. Mówiło się, że tak głośna akcja może przyćmić inne, równie ważne inicjatywy, albo że biorący w niej udział ludzie nie do końca są świadomi idei, prześcigają się w pomysłowości w oblewaniu się wodą, stawiają bardziej na swój wizerunek.
S.J.: Dla nas jako stowarzyszenia najważniejsza jest działalność na rzecz osób chorych na SLA. Nikt z nas nie podejmie się hierarchizowania albo oceny, który chory potrzebuje pomocy w pierwszej kolejności, a który w drugiej. Myślę, że nikt nie decyduje, czy chory na raka jest bardziej chory niż chory na SLA, albo na odwrót.
Czy akcja może przyćmić inne inicjatywy? Myślę, że nie, ze względu na to, że akcja wygaśnie, możliwe, że zacznie się inna, a osoby, które chcą pomagać będą się tym dalej zajmowały w takiej lub innej formie. Te, które nie chcą, nie zrobią tego ani teraz ani w przyszłości. To tak jakby zresztą powiedzieć, że skoro każdego roku odbywa się Wielka Orkiestra Świątecznej Pomocy, przyćmiewa ona inicjatywy innych stowarzyszeń czy fundacji. Ja osobiście tak nie uważam, bo one cały czas funkcjonują i trudno też hamować określoną akcję tylko dlatego, że mogłaby zabrać „klientów” innej inicjatywie.
PRoto.pl: Jaką kwotę pieniędzy wynikającą z akcji zebrano do tej pory?
S.J.: W tym momencie kwota przekroczyła milion złotych, jeśli mówimy o wpłatach pochodzących z samej akcji Ice Bucket Challenge. Nie ukrywam, że jest to dla nas kwota porażająca.
Rozmawiał: Kamil Dysiewicz
